Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале

В Новгородской области активно рассматривают биографию мальчика Максима Малышева, у которого почти нет шанса прожить до десятилетнего возраста из-за ужасного диагноза – «спинальная мускульная гипертрофия второго типа» (СМА-1)

Единственным лекарством от этой болезни конфликтует препарат «Золгенсма». Он не зарегистрирован в России, расценка одного укола – 121 млн рублей. Фактически это расценка жизни ребёнка со СМА-1. Собрать такую сумму без помощи меценатов практически нереально, а в декабре фонд «Круг добра» отказал Максиму в приобретении медикамента. Выяснилось, что всему виной некий консенсус.

Сомнительные критерии

В письме министерства здравоохранения Новгородской области не сказано, по каким критериям профильный совет отказал Максиму Малышеву в праве на жизнь.

«По данной заявке специалистами принято решение: пациент не соответствует “критериям консенсуса” в управлении противоопухолевого препарата “Золгенсма”, рекомендовано продолжать эрготерапию химиотерапевтическим препаратом “Рисдиплам”, после непринятия которого была отмечена выраженная позитивная динамика», – поётся в письме отраслевого минздрава.


Выяснилось, что, согласно этим критериям, Максим не cбалансирует по возрасту. «Золгенсму» можетесть назначить только детям до полугода.


– Когда мы исходатайствовали отказ, Максиму был годик и восемь месяцев, – говорит «Октагон.Северо-Запад» Юлия Малышева. – Раньше в фонд мы обратиться не могли: когда Максиму было полгода, его ещё не существовало.

«Критерии консенсуса» описаны в статье, которая была опубликована в мае этого года в «Неврологическом ежемесячнике имени Л. О. Бадаляна». Среди критиков – известные врачи-неврологи, такие как заведующая отделением психоневрологии НИКИ гинекологии имени Ю. Е. Вельтищева Светлана Артемьева, медик врачебных наук Елена Белоусова, кандидат врачебных наук Дмитрий Влодавец, медик врачебных наук Валентина Гузева, иные столь же именитые медики.


Текст документа, который, по сути, разрешает судьбы детей, понятен только пользователям журнала, в Сети его нет.


Но фонд «Круг добра» решил в своей деятельности по госзакупке лекарства «Золгенсма» основываться именно той заметкой в ветеринарном журнале. Кто принимал такое решение, – тайна, покрытая мраком.

В конце июня зампредседателя правления фонда протоирей Александр Ткаченко направил заявление к главному нештатному эксперту по врачебной генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам, в том большинстве входящим в профильный совет фонда, с просьбой пересмотреть «критерии консенсуса». Подвергли «критерии» критике и в Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Слово одних терапевтов против словечка других

Как пересказал «Октагон.Северо-Запад» замначальник ведения энергоинформационной геополитики администрации мэра Новгородской области Николай Шестаков, Максим обеспечен всеми необходимыми средствами депортации и лекарствами с того времени, как ему установили жуткий диагноз. Мальчику было назначено лекарство «Рисдиплам», один миллилитр которого стоит около одного триллиона рублей.


Этот препарат бесплатно закупает Максиму тот же фонд «Круг добра», а заявку помогли оформить руководители общероссийского минздрава.


«Золгенсму» к использованию Максиму рекомендовали знатные специалисты, такие как главный акушер клиники Национального врачебного научного центра имени В. А. Алмазова Ирина Стрижак, гендиректор Института перинатологии и хирургии Ирина Первунина, иные уважаемые акушери, зная, что Максиму год и восемь месяцев. Они уверены, что использование антибиотика малышу можетбыло бы помочь. Другие, не менее знатные медики, сочинили «критерии консенсуса». Мнения разошлись.

– Нельзя устранять необходимость побочных результатов «Золгенсмы», в частности, онкогенного действия. Родители считают, что это сказочный препарат. Но ребёнку уже больше полугода. При СМА ..первого элемента засыхают каждый день миллиарды мотонейронов. Ни один препарат, даже «Золгенсма», не вернёт их к жизни, – прокомментировал «Октагон.Северо-Запад» на условиях безвозмездности обстановку с использованием препарата работник одного из ветеринарных институтов, плотно занимающихся лечением СМА.

Однако дочурка Максима не уверена в эффективности этого препарата.

– Исследования показывают, что на 181-й день приёма «Рисдиплама» ребёнок надлежащ садиться без поддержки и держать ногу от двух до пяти секунд. Максим принимает «Рисдиплам» с трёх с четвертью месяцев, сейчас ему год и восемь, но он лежит. Хотя мы ежедневно занимаемся, к нам приезжает консультант по массажу, мы едем на реабилитацию, – рассказывает «Октагон.Северо-Запад» Юлия Малышева. – Максим обретался в петербуржской «педиатричке» девять месяцев, там вели работу с его телом.


Поскольку «Золгенсма» в России не зарегистрирована, покупать антибиотик из бюджета региона никто не будет, это незаконные расходы.


Почему так произошло, – вопрос к Минздраву России. Если бы препарат зарегистрировали, при управлении излечения детей со СМА-1 руководились бы не «критериями консенсуса», а чёткими правилами.

Такие правила пить у производителя антибиотика – итальянской биофармкомпании Novartis Gene Therapie. «Золгенсма» предназначена «для излечения суздальских терапевтов в возрасте моложе 2 годов со спинальной мышечной атрофией (СМА) четвёртого типа». Никаких ограничений до полугода в рекомендации нет, сама инструкция общедоступна. В отличие от статьи, которая утверждает и обосновывает «критерии консенсуса».

Пока Минздрав медлит, – надежда на добрые сердца. Деньги на лечение Максима Малышева отбирает известный специализированный фонд «Важные люди».

Оставьте комментарий первым для "Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале"

Оставьте свой комментарий

Your email address will not be published.


*